I nte rna t io na l J o urna l o f   P u bli c  H ea lt h Science   ( I J P H S)   Vo l. 5 ,   No . 4 ,  Dec em b er   201 6 ,   p p .   4 79 ~ 48 3   I SS N:  2252 - 8806           479       J o ur na l ho m ep a g e :  h ttp : //ia e s jo u r n a l.c o m/o n lin e/in d ex . p h p / I JP HS   Pain a nd Su ff er in g :  T he R ea lity o f  Being  P o sitiv e w ith  H IV/ A ID S       Ret no   L esta ri 1 ,   Wenny   Nug r a ha t i C a rsita 2   1 De p a rtme n t   o f   Nu rsin g ,   Un iv e rsity   o f   Bra w ij a y a ,   In d o n e sia   2 De p a rtme n t   o f   Nu rsin g ,   S ti k e s In d ra m a y u ,   In d o n e sia       Art icle  I nfo     AB ST RAC T   A r ticle  his to r y:   R ec eiv ed   Sep   1 0 ,   2 0 1 6   R ev i s ed   Oct   20 ,   2 0 1 6   A cc ep ted   No v   6 ,   2 0 1 6       HIV / A IDS  re m a in s  a   g lo b a l  h e a lt h   p ro b lem   a n d   a ffe c ts  th e   o v e ra ll   q u a li ty   o f  li f e .   P e o p le  li v in g   w it h   HI V / A IDS   a re   a t  risk   f o r  d e v e lo p in g   m e n tal  h e a lt h   p ro b lem s,  su c h   a s  d e p re ss io n   a n d   a n x iet y .   T h is  c o n d it i o n   c a n   f u e l  a d d it i o n a l   p ro b lem s,  su c h   a s  n o n - c o m p li a n c e   in   tak in g   HIV   m e d ica ti o n s.  T h is  stu d y   a ime d   to   e x p lo re   th e   m e a n in g   in   li f e   w h il e li v in g   w it h   HIV /A IDS  a m o ng  p e o p le  in   W e st  Ja v a . T h is  stu d y   u se d   a n   in terp re ti v e   p h e n o m e n o lo g ica l   a p p ro a c h .   Da ta  w e re   c o ll e c ted   b y   in - d e p th   in terv ie w s  a m o n g   7   p a rti c ip a n ts   w h o   e x p e rien c e d   HIV - p o siti v e .   T h e   re su lt s  w e re   a n a l y z e d   b y   V a n   M a n e n   m e th o d .   F o u r   t h e m e s  we re   id e n ti f ied   in   th is  stu d y :  (1 )  e x p e rien c in g   m e n tal   su ff e rin g ,   ( 2 )  b e   f re e   f ro m   m e n ta l  su f f e rin g ,   ( 3 )  tru st   th e   H IV / A IDS  d ise a se   is  n o t  c o n tag io u s  a n d   th e re   is  a  h o p e   to   li v e   a n d   ( 4 )  p e rf o rm in g   a c ti v it ies   to   im p ro v e   th e   q u a li ty   o f   li f e .   P a rti c ip a n tsf e e ls  th a t  li v in g   w it h   HI V /A IDS   is  n o t   e a s y .   T h e y   su ff e re d   f ro m   f e a r  a n d   a n x iety ,  o n   th e   o t h e r  h a n d   it   e m e rg e d   a s  a   h o p e   a n d   d e c isio n   t o   se e k   su p p o rt,   trea tme n t,   a n d   p e rf o r m in g   a c ti v it ies   to   im p ro v e   th e   q u a li ty   o f   li f e .   K ey w o r d :   HI V/A I D S   P ain     P h en o m e n o lo g y   Su f f er in g   Co p y rig h t  ©   2 0 1 6   In stit u te o f  A d v a n c e d   E n g i n e e rin g   a n d   S c ien c e .    Al l  rig h ts  re se rv e d .   C o r r e s p o nd ing   A uth o r :   R etn o   L estar i ,    Dep ar t m en t o f   Nu r s in g ,   Un i v er s it y   o f   B r a w ij ay a ,   J l.  Vete r an - Ma la n g ,   J a w a  T im u r - 65145 ,   I n d o n esia .   E m ail:  r et n o . lest ar i9 8 @ g m ai l.c o m       1.   I NT RO D UCT I O N   H I V/A I D S   i s   o n e  o f   t h e  b i g g e s t  p r o b le m s   ar o u n d   t h e  w o r ld .   P eo p le  liv in g   w it h   HI V/A I D S   ( P L W HA )   ex p er ien ce   b o th   p h y s ical  a n d   p s y ch o lo g ical  d if f i cu ltie s . T h e y   s tr u g g le  w it h   d aily   p r o b le m s   s u c h   as   s tig m a,   f i n an c ial  d i f f ic u lt ies ,   ab u s e,   an d   o t h er   m e n tal   p ain   w h ic h   ca n   a f f ec t   th e ir   q u alit y   o f   lif e. T h e y   f ee l   w o r r ied ,   d ep r ess ed   o r   i r r itated   [ 1 ] .   P r o lo n g ed   m e n tal  h ea lth   p r o b lem s   h as a n   ef f ec t o n   p o o r   q u alit y   o f   li f e.   P L W HA  o f te n   f ac ed   w i th   co m p lex   co n d itio n s   w h et h er   to   r ev ea l  o r   h id e  th e   co n d itio n .   Hid in g   t h e   d is ea s e  ca n   r es u lt  i n   p s y c h o s o cial  p r o b lem s   b ec au s e   o f   t h e  b u r d en   i n   k ee p in g   t h e  s ec r et   [ 2 ] .   On   t h e  o th er   h an d ,   d is clo s i n g   th eir   co n d itio n s   m ak e  t h e m   s ca r ed   an d   w o r r ied   w ith   p eo p le  th i n k in g .   A s   a  f ac t,  p eo p le  o f ten   h av e  n eg a tiv e  v ie w s   ab o u t H I V/ A I DS [ 1 ] .   Fear   in f l u en ce   P L W H A   f o r   d ela y i n g   o r   a v o id in g   tr ea t m e n t     an d   ad h er en ce   to   tr ea t m e n t.   T h e y   f ee l   th at  t h e y   w er e  n o t  eli g ib le  t o   r ec eiv e  tr ea t m en t  a n d   th is   co n d itio n   m a y   r ed u ce   th eir   m o tiv a tio n   to   g o   to   co m u n it y   h ea l th   ce n ter   [ 3 - 4 ] .   T h is   co n d itio n   ca n   w o r s e n   th e ir   h ea lth   s tat u s   a n d   m a y   h as te n   d ea th .     HI V  p r ev alen ce   in   W e s t  J av a   ar o u n d   4 5 1   ca s es  i n   2 0 1 2 .   B ased   o n   t h ese  ca s es,  h ea lt h   c ar e  ce n ter   p r o v id e  s ev er al  p r o g r a m s   w h i ch   g i v e  o p p o r tu n itie s   f o r   P L W HA  to   e x p r ess   t h eir   f ee li n g s ,   c h ec k   t h eir   p h y s ica l   co n d itio n s   an d   p r o v id e  f ac ili ti es  f o r   d iag n o s tic  lab o r ato r iu m .   Hea lth   ca r e  p r o v id er s   f ee l  t h at  d is cu s s i n g   ab o u t   HI V/A I D S  i s   s till   a   tab o o   to p ic  in   th is   s o ciet y .     P u b lic  m i s co n ce p tio n s   ab o u t  H I V/ A I D S   w h ic h   th i s   d is ea s e  ar e  ass o ciate d   w i th   b eh a v io u r s   t h at  s o m e   p eo p le  d is ap p r o v e  o f ,   s u c h   a s   b ei n g   s e x   w o r k er s ,   h o m o s ex u ali t y   Evaluation Warning : The document was created with Spire.PDF for Python.
                      I SS N :   2 2 5 2 - 8806   I J P HS   Vo l.  5 ,   No .   4 ,  Dec em b er     20 1 6   :   4 79   –   48 3   480   an d   etc.   T h er ef o r e,   t h is   s t u d y   a i m ed   to   ex p lo r e  th e  m ea n in g   i n   li f e  w h ile  li v i n g   w i th   HI V/A I DS  a m o n g   p eo p le  in   W est J av a.       2.   RE S E ARCH   M E T H O D   T h is   in ter p r eti v e   p h e n o m e n o lo g y   s t u d y   u s ed   in - d ep th   s e m i - s tr u ct u r ed   o n e - on - o n e  i n t er v ie w s   to   ex p lo r e  th e  m ea n i n g   i n   li f e  wh ile  li v i n g   w it h   HI V/ A I DS  a m o n g   p eo p le  in   W est  J av a. Se v en   p ar ticip a n ts   w er e   elig ib le  to   p ar ticip ate  if   t h e y :   HI V - p o s iti v e   an d   s h o w ed   in te r est to s h ar et h eir   ex p er ien ce s   i n   d etail s .    A   s n o w b all  s a m p li n g   w a s   u s e d   f o r   r ec r u itin g   p ar ticip an t s   f r o m   co m m u n it y   in teg r ated   h ea lth   ce n ter   ( P u s k es m a s ) .   R ec r u it m e n t  f l y er s   w er e  p lace d   o n   b o ar d s   at  P u s k e s m a s .   P ar ticip an ts   w er e  co n tacte d   b y   p h o n e   an d   r esear ch er s   ar r a n g ed   f o r   h o m e  v i s it  i f   t h e y   a g r ee d   to   p ar ticip ate  in   t h e  s t u d y .   As  t h e   to p ic  o f   t h is   s t u d y   w a s   v er y   s e n s iti v e,   p ar ticip an ts   co u ld   b e  r elu cta n t  to   tal k   ab o u t  t h eir   ex p er ie n ce s .   T h e  r esear ch er   u s ed     p er s o n al  co n tacts a n d   s o cial  n et w o r k   t h r o u g h   h ea lt h   ca r e  p r o v id er s   to   r ea ch   p ar ticip an ts .   C o n s e n t   w as   s i g n ed   af ter   ea ch   p ar ticip an t  h ad   e x p lan atio n s   ab o u t  th e   s t u d y   p u r p o s e.   R ec r u it m en t  o f   p ar ticip an ts   s till   co n tin u ed   u n tild ata  s at u r ated   w a s   ac h ie v ed . E th ical  ap p r o v al  w a s   g ai n ed   f r o m   t h e  Hea lth   P o ly tec h n ic   Ma lan g ,   Mi n i s tr y   o f   Hea l th   o f   R ep u b li c  o f   I n d o n es ia  R e v ie w   B o ar d ,  A p r il   201 6    ( R eg . No . :   077   /   KE P K   /   - P OL KE SM A   /   2016) .  W r itten   ap p r o v al  f r om   t h e   s i te  w as a ls o   o b tain ed .    Data   w er e  co llected   b et w ee n   Ma y   an d   J u l y   2 0 1 6 .   P ar ticip a n ts   w er e  in ter v ie w ed   in   W est   J av an ese  lan g u a g e  at  th eir   h o m es  b y   r e s ea r ch er   w h o   is   f lu e n t  in   t h e  l an g u a g e.   P r io r   to   in ter v ie w ,   c o n s en t  w a s   o b tain ed   af ter   t h e  r esear c h er s   e x p lai n e d   ab o u t   th e   r esear ch   an d   p r o c ed u r es .   T h e y   w er e  in f o r m ed   t h e y   co u ld   w i th d r a w   f r o m   t h e  s t u d y   at  an y   ti m e.   T h e  o p en - e n d ed   in ter v ie w   g u id e  w as  d ev e lo p ed   b y   th e  a u t h o r s .   I n ter v ie w s   la s ted   1 0 0   to   1 2 0   m i n u tes,   w er e  d ig i tall y   a u d io   r ec o r d ed   an d   tr an s cr ib ed   v er b ati m   i n   W es t  J av a n ese  L a n g u a g e.   T h e   q u esti o n s   g u id e   u s ed   ar e  p r esen ted   to   let   p ar ticip an ts   ex p r es s   th e m s el v es  f r ee l y   i n   t h eir   o w n   w o r d s :   1.   C an   y o u   tell  m e  at  t h e  f ir s t ti m e,   h o w   d o   y o u   f ee l  w h en   y o u   n o w   th at  y o u   w er e  HI V  p o s iti v e? ;    2.   W h at  w er e  y o u   f ee li n g   at  t h at  ti m e?   3.   Do   y o u   k n o w   w h a t is HI V/ A I DS a t th at  ti m e?   4.   W h at  w a s   g o i n g   th r o u g h   y o u r   m i n d   b ef o r e  k n o w i n g   th e  d iag n o s is ?   5.   Ho w   d id   y o u   b r ea k   t h e  n e w s   t o   o th er   p eo p le,   s u ch   as  y o u r   f a m il y ?   6.   C an   y o u   d escr ib e  h o w   t h e  p er s o n   r ea cted   to   th e  n e w s ?   7.   W h at  d id   y o u   f ee l a f ter   t h at?   8.   W h at  w e n t t h r o u g h   y o u r   m in d   af ter   th at?   9.   Ho w   d id   it f ee l i f   y o u   d id   n o t te ll a n y o n e  ab o u t  y o u r   s tat u s ?     10.   W h at  w a s   g o i n g   th r o u g h   y o u r   m i n d   w h e n   y o u   ch o s e  n o t to   tell a n y o n e  ab o u t  y o u r   s tat u s ?   11.   W h at  m ea n i n g   d o es  y o u r   ex p e r ien ce   h a v e  f o r   y o u ?     P ar ticip an ts   r an g ed   in   a g e  f r o m   25   to   4 4   y ea r s ,   m o r e  th a n   7 0 %  w er e  f e m ale.   O n e   w as   s i n g le  an d   s i x   w er e  m ar r ied .   Six   o f   t h e  wo m e n   w er e  e m p lo y ed   a n d   o n e  w as   u n e m p lo y ed .  Fi v e  p ar ticip an ts   h ad   a n  ele m e n tar y   ed u ca t io n ,   o n e  w a s   g r ad u ated   f r o m   h i g h   s c h o o l a n d   o n e  p ar ticip an t n e v er   h ad   a  f o r m al  ed u ca tio n .   Data   w er e  an al y ze d   u s i n g   Va n   Ma n en ’ s   ( 1 9 9 0 )   h er m e n e u ti c  p h en o m en o lo g ical  m et h o d   w it h i n   t h e   f o llo w in g   t h r ee p r o ce s s es :  ( 1 )   t h e  h o li s tic,   ( 2 )   th e  s elec ti v e  a n d   ( 3 )  th e  d etailed   p r o ce s s . I n   t h e  h o li s tic  p r o ce s s ,   r esear ch   ca p tu r ed   th e  m ea n i n g s   o f   t h e  w h o le  te x t.  I n   t h e  s e lectiv e  s tep ,   es s en t ial  p h r ases   w er e  p u lled   o u t  as   th e  k e y w o r d s .   I n   th e  d etailed   p r o ce s s ,   all  d ata  w er e  an al y s e d   u n til all  t h e m es  w er e  id en tifi ed   [ 5 ] .   T r u s t w o r th in e s s   i n   q u a litati v e  s tu d y   r ef er s   to   v alid it y   a n d   r eliab ilit y .   Val id it y   m ea n s   t h e  ac cu r ac y   o f   th e  id ea   in   t h e  tr an s cr ip ts   r e f le cts  w h at  ac t u all y   h ap p e n ed .   R eliab ilit y   m ea n s   th a t  th e  s tu d y   r esu lts   w o u ld   also   b e  o b tain ed   if   d if f er en t  r esear ch er s   r ep ea ted   th e  s tu d y .   C r ed ib ilit y   is   o n e  o f   t h e  m o s t  i m p o r tan t  in d icato r s   f o r   estab lis h in g   tr u s t w o r th i n es s .   T o   en s u r e  t h e  cr ed ib ilit y   o f   r esear ch   f i n d in g s ,   r esear ch er s   r ep ea ted   co n tact  w it h   p ar ticip an ts   a n d p ee r   d eb r ief in g   ( allo w in g   t i m e  f o r   f ee d b ac k   an d   d is cu s s io n   o f   p ar ticip an ts   f ee li n g s )   r eg ar d in g   th e  d ata  co llected ,   an aly s is   a n d   in ter p r etatio n   [ 6 ] .   I n   th is   s tu d y   r ef le x i v it y   w as  en s u r ed   b y   w r iti n g   n o tes  i n   p o r to f o l io   w h ic h   co n s i s ted   o f   ex p er ien ce s   t h r o u g h o u t   th e s tu d y   p r o ce s s .   I n v e s ti g ato r   tr ian g u latio n   u s ed   in   t h i s   s tu d y   d u r in g   d ata  in ter p r etatio n .       3.   RE SU L T S  A ND  AN AL Y SI S   3 . 1 .   E x perienci ng   m e nta l su f f er i ng     P ar ticip an ts   ex p r ess   HI V/ A I DS  as  a  s u f f er in g   p r o ce s s ,   i t  is   a n   u n p leasa n t  f ee li n g .   T h is   t h e m e   ex tr ac ted   f r o m   s ev er al   s u b -   th e m es:   f ee lin g   u n ea s y ,   f ee li n g   s o r r o w ,   f ee lin g   a w f u l,   f e elin g   h elp les s   a n d   d ep r ess ed ,   d en y in g   m y   co n d itio n s .  U n ea s y   f ee l in g   e x p r ess ed   b y   t h e  p ar ticip a n ts   a s   f ea r .   T h e  f ea r   w a s   ex p r ess ed   as   a  f ea r   o f   tr a n s m itti n g   d i s ea s e,   w o r r ied   w it h   t h eir   co n d itio n s   an d   d ea t h ;   f e elin g   w o r r ied   ab o u t   p eo p le  j u d g m en ts .   O n e  o f   t h e  th o u g h t s   ex p er ien ce d   b y   P L W H A   co m es  f r o m   f ea r   w it h   p eo p le  j u d g m e n ts   w h e n   d is clo s i n g   t h e   co n d itio n   [ 7 ] .   I t w as e x p r ess ed   b y   p ar ticip an t’ s   s t ate m e n t:   Evaluation Warning : The document was created with Spire.PDF for Python.
I J P HS   I SS N:  2252 - 8806       P a in   a n d   S u ffer in g :   Th e  R ea lit y  o f B ein g   P o s itive  w ith   HI V /AI DS   ( R etn o   Les ta r i)   481   “ T h e  f ir s t to   k n o w   s o   h e  s aid   t h at  i f   s t u c k   co n ta g io u s ,   is   n o t t h e  f ir s t ti m e  I   w as a ls o   af r aid   o f   m y s e lf ,   af r aid   o f   tr an s m i tti n g ”  ( De mi ) .   “ O  Go d !   I   h av e   a  d is ea s e  lik e  t h i s ,   I   w a s   g o in g   to   d ie,   j u s t  let   me   alo n e ”  ( K a d i ).   Fear   is   a  f ee lin g   in d u ce d   b y   a  p er ce iv ed   o f   d an g er ,   f ee lin g s   w h ic h   p ar ticip an ts   d escr ib ed   as  a  f ea r   o f   th eir   o w n   d ea t h .   Kn o w i n g   th a t  th e y   w er e  p o s itiv e  w i th   HI V /A I D S  w as  v er y   p ai n f u l,  t h e y   w er e  w o r r ied   w it h   th eir   o w n   co n d itio n s ,   t h eir   j o b   an d   th e  lo s s   o f   t h eir   li f e.     An o th er   s u b   th e m e s   ar e  f ee li n g s o r r o w ,   it  is   a  f ee li n g   o f   s ad n ess ,   it  is   a  s ad   co n d itio n .   I t  w a s s tated   b y   p ar ticip an t’ s   s tate m e n t: “ W h e n   I   k n e w   t h e  f ir s t ti m e  th at  i  g o t   HI V,   i  w as  f ee l sad ,   d ef i n itel y   s ad ”( P u n a ).   Feelin g   a w f u l,  h elp les s   an d   d ep r ess ed   w er e  s tated   b y   p ar ticip an ts ,   as  t h e y   t h o u g h t  it   co u ld   n o t  h ap p en ed :  “A t   f ir s t,  i   j u s t   f ee l  a w f u l,   i  f ee l   as h a m ed   w it h   m y s el f ”  ( Dem i ) .   “ I t  f ee ls   li k e. . it  is   th e   e n d   o f   th e   w o r ld ,   j u s t.. j u s t c an   n o t b e  tr ea ted ,   it is   all  o v er ”  ( Tu b a ).   PL W HA   f ee l  d ep r es s ed   b y   th e  co n d itio n s   as  t h e y   t h o u g h t  t h at  th e ir   lif e  h as  e n d ed .   D ep r ess io n   ca n   m ak e  HI V  d is ea s e  p r o g r ess   f a s ter   as  P L W H A   o f te n   r ef u s ed   to   g et  tr ea t m e n t  a n d   th e y   th i n k   t h at  t h i s   d is ea s e   ca n   n o t b e  tr ea ted .   Den y in g   th e  co n d itio n s   w as  a n o th er   f ee l in g   w h ic h   e x p r es s e d   b y   p ar ticip an ts :  “ I   f ee l  an g r y ,   I   j u s t  ca n   n o t  b eliev e   th e   d iag n o s i s ”  ( N ima ) .   Den ial  e x p r ess ed   a s   t h e  f ir s t  e m o t io n al  r e s p o n s e  wh en   P L W H A   k n e w  ab o u t  b ein g   HI V  p o s iti v e.   B ei n g   d en ial  i n   to o   lo n g   co u ld   p r ev en t   p ar ticip an ts   f r o m   ta k in g   b etter   m o v e m e n ts .   T h er ef o r e,   h ea lth   p r o f ess io n al s   s h o u ld   g i v e  t h eir   s u p p o r t to   m o tiv a te  P L W H A   to   ac ce p t th eir   co n d itio n .   P L W A  m ig h t  f ee l   alo n e,   f e ar   o f   d ea t h   a n d   d ep r ess ed   at  ti m es.  Mo o d   ch an g es,   p ar ticu lar l y   d ep r ess io n   co m m o n l y   h ap p en ed   in   i n d i v id u al s   w i th   HI V/ AI DS,  an d   i ts   p r ev a len ce   w as   s ig n if ican t l y   h i g h er   a m o n g   P L W H A   [ 8 ] .   Dep r ess io n   co u ld in ter f er e  w it h   HI V  tr ea t m e n t   an d   o f te n   u n d er   d iag n o s ed .   Dep r ess io n   is   a  s ig n if ican t  p r ed icto r   o f   n o n   co m p lian ce   to   m ed icat io n   tr ea t m en t  [ 9 ] .   T h er ef o r e,   d e p r ess io n   an d   o th er   p s y ch o lo g ical  is s u e s   s h o u ld   b e  tr ea ted   b y   h ea lt h   ca r e  p r o f es s io n al s .       3 . 2 .   B e  f re e  f r o m   m ent a l s uff er in g   P ar ticip an ts   also   h o p e  th at  t h e y   w an t  to   b e  f r ee   f r o m   th is   s u f f er in g   p r o ce s s .   T h e y   w an ted   t o   liv e  lik e   n o r m al  p eo p le.   T h is   th e m e  was  d ev elo p ed   b y   t w o   s u b - th e m es:   w an ted   to   b e  f r ee   f r o m   m en tal  an d   p h y s ical   p r o b lem s ; a n d   h o p ed   f o r   s o cial  s u p p o r t.  I t  w as e x p r ess ed   b y   th e  s tate m e n ts :   “ I   h o p e  th at  i c a n   li v e  lik e  n o r m al  p eo p le,   h ea lth y   as  u s u al”  ( T u b a) .   “ I   s til l  w an t to   li v e,   I   w a n t to   l o o k   af ter   m y   k id s ”  ( Ka y a) .   “ I   w a n ted   to   g et  b etter ,   I   w an t ed   to   ch ec k   m y   co n d itio n s   an d   g et  th e  tr ea t m e n t”  ( Ka y a) .   P o s itiv e  ex p ec tatio n s   ar e   i m p o r tan t  co m p o n e n t  i n   t h e  tr ea t m e n t  o f   HI V/ A I D S .  Ho p e  ca n   b e  a  p o w er f u l   s tr e n g th f o r   p eo p le  li v in g   w it h   HI V.   I t c an   e n co u r a g e   th e m   to   p lan   f o r   th e  tr ea t m en t   [ 1 0 ] .      3 . 3 .   T rus t   t he  H I V / AID S  d is ea s e   i s  n ot   c o nta g io us   a nd   t here   i s  a   h o pe t o  l iv e   P ar ticip an ts   b elie v ed   t h at  HI V /A I D S i s   n o t c o n tag io u s   as   d o cto r   an d   n u r s e s   to ld   to   t h e m   t h at  th e y   d o   n o t  h a v e  to   b e  af r aid   ab o u t  t h e  d is ea s e. PL W H A   s ta ted   th at  af ter   k n o w i n g   t h e  co n d it io n   o f   t h e  d is ea s e,   t h e y   ex p ec t  to   r ec ei v e  m ed ical  a s s i s tan ce ,   in f o r m at io n   ab o u t  t h e  d is ea s e  a n d   e m o t io n al   s u p p o r t   [ 1 0 ] .   P ar ticip an ts   f elt  t h at  en co u r a g i n g   a  p o s itiv e  asp ec t  ab o u t  HI V/ A I D S  d is ea s e  co u ld   cr ea te  a   c er tain   m i n d - s et   to   m ai n tai n in g   t h eir   h o p e  lev el. T h is   th e m e  w a s   d ev elo p ed   f r o m   s u b - t h e m es:   tr u s t  HI V/ A I DS  is   n o t  co n tag io u s   an d   th er e  is   a  h o p e  to   liv e.   I t  w a s   ex p r ess ed   b y   t h e  s tate m e n ts :   “u m m m m . . . y e s ,   i k n o w   t h at  t h is   d is ea s e  i s   n o t c o n ta g io u s ,   d o cto r   t o ld   m e  lik e  t h at”  ( De m i ) .   “ P lease. . p lease  s it  h er e,   n ex t  to   m e,   I   to ld   ev er y o n e  to   d o   s o ,   i  am   o k ,   y o u   w ill  b e  f in e   w it h m e”   ( T u b a) .   Af ter   p ar ticip an ts   r ec ei v ed   ad eq u ate  in f o r m atio n   r eg ar d in g   HI V/A I D  a n d   m o ti v atio n   f r o m co m p ete n t   h ea lt h   ca r e  p r o f ess io n al s ,   t h e y   u n d er s ta n d   th at  t h er e  is   a   p o s s ib ilit y   o f   a  b etter   f u t u r e  an d   h o p e   [ 1 1 ] .   I n   f ac t,   A I DS - N GO  p r o f es s io n al s   o f f er ed   s ev er alser v ices  f o r   P L W HA to   p er f o r m   ac ti v itie s   at   g r o u p s   o f   s o ciall y   v u l n er ab le  in d i v id u a ls   to   r ed u ce   s tig m a  o f   b ei n g   p o s iti v e  w i th   HI V/ A I D S. T h e se   ac ti v it ies  o f   A I D S - NGO s   ar e  b ased   o n   d ail y   b asic   n ee d s   w h ich   f o cu s ed   o n   e m p o w er m en t ,  k n o w led g e  a n d   s k ills .   T h e  ai m   o f   th e s e  ac ti v itie s   w a s   to   i m p r o v e  th e  h ea l th   s ta t u s ,   q u alit y   o f   li f e  an d   d r u g   co m p lian ce   [ 1 2 ] .   Ho w e v er ,   th e s e   ac tiv ities   r eq u ir e  g r e at  ef f o r t  an d   d ed icatio n   f r o m   h ea lth   ca r e  p r o f es s io n als  to   m ai n tai n   an d   ev al u at e  th e m .   P L W H A  en co u r ag ed   t h at  t h eir   h elp   in c l u d e  ab o u t   leg al  as s is tan ce ,   e m p lo y m e n t a n d   h ea lth   ca r e  [ 1 3 ] .     3 . 4 .   P er f o r m ing   a ct iv it ies t o   i m p ro v e  t he  qu a lity   o f   life   P er f o r m i n g   ac tiv it ies  a m o n g   P L W HA   ca n   i m p r o v e  th eir   h ea lt h   s tat u s .   Hea lth   p r o f es s i o n als  also   m o tiv a ted   p ar ticip an ts   to   ch ec k   t h eir   co n d itio n   at  co m m u n it y   in te g r ated   h ea lth   ce n ter .   T h e  s tate m e n t s   ex p r ess ed   as f o llo w s :   “y es,  t h e y   to ld   m e  to   co m e  to   t h e  h ea lt h   ce n ter   ea ch   w ee k ,   s o   i h av e  to   g o   t h er e”   ( T u b a) .   Evaluation Warning : The document was created with Spire.PDF for Python.
                      I SS N :   2 2 5 2 - 8806   I J P HS   Vo l.  5 ,   No .   4 ,  Dec em b er     20 1 6   :   4 79   –   48 3   482   “ I   j u s t   w a n t  to   b e  h ea lt h y ,   s o   I   h av e   to   g o   to   t h er e,   I   h a v e  t o   b e  ch ec k ed ,   I   w o u ld   n o t  g iv e  u p   w it h   th is   co n d itio n ”  ( Ka y a) .   T h er e  is   also   v o lu n teer s   w h ic h   also   P L W HA   i n   co m m u n it y   t h at  s u p p o r t  th ese  p ar ticip an ts   to   g et  a  b etter   lif e,   th i s   w as  s tated   b y : “ I   d o ,   I   h elp   o th er   p eo p le  w it h   HI V,   s o   th e y   k n o w   t h at  th e y   ar e  n o t  alo n e,   I   d o   h av e  HI V,   y o u   s ee ,   I   a m   alr i g h t”  ( Ka y a) . “ I   h elp ed   m y   f r ie n d   an d   s u g g e s t th e m   to   g et  m ed icatio n s . . . . ”  ( B u n a) .   T h er e  w er e  h ig h   lev el s   o f   s t ig m a  a n d   d is cr i m i n atio n   to w ar d s   P L W H A   w h ic h   lead s   to   t h e  f ee li n g s   o f   f ea r   an d   s u f f er in g .   P ar ticip an ts   in   th is   s t u d y   b elie v ed   th at  m ai n tai n in g   d ail y   ac ti v itie s   co u ld   p r o m o te  th ei r   m en tal  an d   p h y s ical  w ell - b ein g .   P r ev io u s   s tu d y   e x p lo r ed   th at  d aily   r o u ti n e  ac ti v i ties   ca n   tr an s f o r m   P L W H A  lif e  [ 1 4 ] .   P L W HA   h as  b ee n   m o tiv ated   b y   h ea lth   p r o f e s s io n als  to   g o   to   th e  h ea lt h   ce n ter   f o r   tr ea t m en t.  I t  w a s   r ev ea led   th at  th e  s u p p o r ts   g iv en   b y   h ea lt h   w o r k er s   s tr o n g l y   in f l u en ce   t h eir   d ec is io n s   a n d   ac tio n s   o f   P L W H A   to   d is clo s e  t h e ir   co n d itio n   a n d   g ai n   ap p r o p r iate   tr ea t m en t. S elf - d is clo s u r e  h elp s   p eo p le  liv i n g   w it h   HI V   r ec eiv e  e m o tio n al   s u p p o r t,  ac ce s s   to   tr ea t m en t   an d   ca r e   [ 1 5 ] .   I n   f ac il itat i n g   d is clo s u r e ,    a  c o u n s e llo r   o r   h ea l th   ca r e  p r o f ess io n al s   s h o u ld   u n d er s tan d   ab o u t  th e ir   m e n tal  h ea lt h   co n d itio n   an d   also   p r o v id es  in f o r m a tio n ,   s u p p o r t   r eg ar d in g   HI V/ A I D S t r ea t m en t [ 1 6 ] .   A cc ep ti n g   t h eir   co n d itio n s ,   m ai n tai n in g   t h eir   liv e s   w it h   HI V   an d s ee k in g   th e  ac ce p ta n ce   o f   t h ei r  fa m ilies   an d   f r ie n d s   h elp s   t h e m   to   b e   p r o - ac ti v e  a n d   ch o o s in g   to   li v e   b etter .   T h e  s t u d y   s h o w ed   t h at  HI V - p o s itiv e  p eo p le  f in d   a   r elief   af ter   r ev ea li n g   t h eir   co n d itio n .   P r o v id in g   e m o tio n al  s u p p o r t  ca n   h elp   p eo p le   liv i n g   w i th   HI V  r ec ei v e  th e ir   co n d itio n s ,   r ed u c ed   f ee l in g s   o f   f ea r   a n d   is o lated   f r o m   s o ciet y .       4.   CO NCLU SI O N   P eo p le  liv in g   w it h   HI V / A I DS h a v e  s e v er al  m e n tal  h ea l th   p r o b le m s ,   s u c h   as  d ep r ess io n   a n d   an x ie t y U n d er s ta n d in g   th e   ex p er ien ce   a m o n g   p eo p le  w it h   HI V  is   i m p o r tan t  to   g u id e  a ctio n s   in   t h e   h ea lt h   p r ac tice  to   s u p p o r t  th em   d u r i n g   t h eir   s u f f er i n g   s tag e .   Hea lt h   ca r e  p r o f ess io n al s   h a v e  to   ex p an d   th eir   r o le  to   m o tiv a te  th e s e  p atien t s   f o r   a  b etter   q u alit y   o f   lif e.   T h e  r esu lts   w er e  id en tifie d   in   th i s   s t u d y ,   p eo p le  liv in g   w it h   HI V  h a v e  ex p er ien ce e s   in   m e n t al   s u f f er in g ,   a n d   h o w e v er   th e y   w a n ted   to   b e   f r ee   f r o m   m en t al  s u f f er i n g .   T h ese   p eo p le   tr u s t  th e   HI V / A I D S   d is ea s e  is   n o t  co n ta g io u s   an d   t h er e  is   a  h o p e  f o r   th e m   to   liv e   an d   p er f o r m i n g   ac tiv i ties   to   i m p r o v e  th e  q u ali t y   o f   lif e.   T h e  p r o ce s s   o f   r ev ea lin g   HI V/ A I DS  co n d itio n s   all o w ed   u s   to   d escr ib e  b etter   u n d er s tan d i n g   o f   th e   p h en o m e n o n   e s p ec iall y   in   li g h t o f   d elib er ate  p u b lic  m is co n c ep tio n s   ab o u t H I V/ A I DS d is e ase.       ACK NO WL E D G E M E NT S   W e  w o u ld   li k e  to   e x p r ess   o u r   s p ec ial  t h an k s   to   all   o f   t h e  p ar ticip an ts   f o r   s h ar i n g   th eir   ex p er ien ce s .   W e  also   r ec eiv ed   s u p p o r t  f r o m   C o m m u n it y   I n te g r ated   Hea lth   C en ter ,   Sch o o l  o f   H ea lth   Scie n ce s   i n   I n d r a m a y u   an d   Sc h o o l o f   Nu r s in g   i n   Facu lt y   o f   Me d icin e,   B r a w ij a y a  U n iv er s it y .       RE F E R E NC E S     [1 ]   S .   R.   C h a u d o ir,   e t   a l. ,   “ Un d e rs tan d i n g   HIV   d isc lo su re :  A   re v iew   a n d   a p p li c a ti o n   o f   th e   sisc l o su re   p r o c e ss e s   m o d e l, ”   S o c ia l  S c ien c e   &   M e d ici n e ,   v o l /i ss u e :  72 ( 10 ) ,   p p .   1 6 1 8 - 1 6 2 9 ,   2 0 1 1 .   [2 ]   G .   Ro u lea u ,   e t  a l. ,   “ Disc lo s u re   e x p e rien c e   in   a   c o n v e n ien c e   sa m p le  o f   q u e b e c - b o r n   w o m e n   li v in g   w it h   HIV :  A   p h e n o m e n o lo g ica l  stu d y ,”   BM C  W o me n ' s He a lt h ,   v o l/ issu e :  1 2 ( 3 7 ) ,   p p .   1 - 11 ,   2 0 1 2 .   [3 ]   S .   E.   S t u tt e rh e im ,   e t  a l. ,   “ Disc lo su re   o f   HIV   sta tu s to   h e a lt h   c a re   p ro v id e rs  in   th e   Ne th e rlan d s:   A   q u a li tativ e   stu d y , ”   J o u rn a l  o f  th e   Asso c ia ti o n   o f   Nu r se s in   AIDS   C a re ,   v o l /i ss u e :   2 7( 4 ) ,   p p .   4 8 5 - 4 9 4 ,   2 0 1 6 .   [4 ]   J.  D.  P .   Bird   a n d   D.  R.   Vo isin ,   “ Yo u ’re   a n   o p e n   targ e t  to   b e   a b u s e d ” :  A   q u a li tativ e   stu d y   o f   stig m a   a n d   HIV   se lf - d isc lo su re   a m o n g   b lac k   m e n   w h o   h a v e   se x   w it h   m e n , ”   Ame ric a n   J o u rn a l  o f  Pu b li c   He a lt h ,   v o l/ iss u e :  1 0 3 (1 2 ) ,   p p .   2 1 9 3 - 2 1 9 9 ,   2 0 1 3 .   [5 ]   D.  F .   P o li t   a n d   C.   T .   Be c k ,   “ Nu rsin g   Re se a r c h :  G e n e ra ti n g   a n d   As se ss in g     Ev id e n c e   f o r  Nu rsin g   P ra c ti c e ,”   Nin th   e d it io n ,   L ip p in c o tt   W il li a n   &   W i l k in s.  P h i lad e lp h ia ,   p p .   1 5 2 - 5 2 2 ,   2 0 1 2 .   [6 ]   S .   G .   Je a n f re a u   a n d   L .   J a c k ,   “ A p p ra isin g   Qu a li tativ e   Re se a rc h   in   He a lt h   Ed u c a ti o n :  G u id e li n e s  f o r  P u b li c   He a lt h   Ed u c a to rs,”  He a l th   Pro mo t   Pra c ,   v o l/ issu e :  1 1 (5 ) ,   p p .   6 1 2 - 6 1 7 ,   2 0 1 0 .   [7 ]   A .   E.   A rr e y ,   e t  a l. ,   “ It’s  m y   s e c r e t”:  F e a r  o f   d isc lo su re   a m o n g   S u b - S a h a ra n   Af ric a n   m ig ra n t  w o m e n   li v in g   w it h   HIV /  A IDS  in   Be lg iu m , ”   PL o S   O NE ,   v o l/ issu e :  1 0 ( 3 ) ,   p p .   1 - 22 ,   2 0 1 5 .   [8 ]   J.  S .   M e rli n ,   e t  a l . ,   “ T w o   P a in s   T o g e th e r:P a ti e n t   P e rsp e c ti v e s  o n P sy c h o lo g ica l  A sp e c ts  o f   Ch ro n ic  P a in   w h il e   L iv in g   w it h   HIV ,”   P L o S   ONE ,   v o l/ issu e :  9 ( 1 1 ) ,   p p .   e 1 1 1 7 6 5 ,   2 0 1 4 .   [9 ]   R.   Ka n t,   “ A  Co m p a ra ti v e   S tu d y   o f   P h e n o m e n o lo g y   o f   De p re ss i o n b e tw e e n   T h e   HIV   P o sitv e   P a t i e n ts  A tt e n d in g   HIV   Cli n ic  a n d   T h e   P a ti e n ts  A tt e n d in g   P sy c h iatr y   OP D,”   Glo b a l   J o u rn a l  f o r  Res e a rc h   A n a lys is ,   v o l/ issu e :  3 ( 6 ),   p p .   1 5 5 - 1 5 6 ,   2 0 1 4 .   [1 0 ]   S.  Ya d a v ,   “ P e rc e iv e d   so c ial  su p p o rt,   h o p e ,   a n d   q u a li ty   o f   li f e   o f   p e rso n s  li v in g   w it h   HIV /A IDS:   A   c a se   stu d y   f ro m  Ne p a l, ”   Qu a l  L if e   Res . ,   v o l/ issu e :   1 9 ( 2 ) ,   p p .   1 5 7 - 6 6 ,     2 0 1 0 .   Evaluation Warning : The document was created with Spire.PDF for Python.
I J P HS   I SS N:  2252 - 8806       P a in   a n d   S u ffer in g :   Th e  R ea lit y  o f B ein g   P o s itive  w ith   HI V /AI DS   ( R etn o   Les ta r i)   483   [1 1 ]   J.  R.   Cu tclif f e   a n d   K.   Zi n c k ,   “ Ho p e   M a in ten a n c e   in   P e o p le  L iv in g L o n g - ter m   w it h   HIV /A ID S ,”   Qu a li t a ti v e   Res e a rc h   J o u rn a l,   v o l /i ss u e :  11 ( 1 ),   pp .   34 - 49 ,   2 0 1 1 .   [1 2 ]   A .   Be r e n g u e ra ,   e t  a l. ,   “ Ex p e rien c e s  a b o u t  HIV - A IDS  p re v e n ti v e - c o n tro l  a c ti v it ies .   Disc o u rse s  f ro m   n o n - g o v e rn m e n tal  o rg a n iza ti o n s  p ro f e ss io n a ls  a n d   u se rs , ”   S c ielo   Pu b li c   He a lt h ,  v o l/ issu e :   2 5 ( 3 ) ,   2 0 1 1 .       [1 3 ]   A .   Be re n g u e ra ,   e t  a l. ,   “ Co re   in d i c a to rs  e v a lu a ti o n   o f   e ff e c ti v e n e s s  o f   HIV - A IDS  p re v e n ti v e - c o n tr o l  p ro g ra m m e s   c a rried   o u t   b y   n o n g o v e rn m e n tal  o rg a n iza ti o n s.   A   m i x e d   m e th o d   s tu d y ,”   BM C  He a lt h   S e rv ice s  Res e a rc h ,   v o l.   11 ,  p p .   1 7 6 ,    2 0 1 1 .   [1 4 ]   Y.  R.   Zh o u ,   “ T h e   p h e n o m e n o l o g y   o f   ti m e :  L iv e d   e x p e rien c e s   o f   p e o p lew it h   HIV /A IDS  in   Ch in a , ”   He a lt h ,   v o l/ issu e :  1 4 (3 ) ,   p p .   3 1 0 - 3 2 5 ,   2 0 1 0 .   [1 5 ]   G .   Yo n a h ,   e t  a l. ,   “ HIV   se ro sta tu s  d isc lo su re   a m o n g   p e o p le  li v in g   w it h   HIV /A IDS  in   M w a n z a ,   Ta n z a n ia,”   AID S   Res e a rc h   a n d   T h e ra p y ,   v o l/ issu e :  1 1 ( 5 ) ,   p p .   1 - 5 ,   2 0 1 4 .   [1 6 ]   M .   M .   W a lco tt ,   e t   a l. ,   “ F a c il it a t in g   HIV   sta tu s  d isc lo su re   f o r  p r e g n a n t  w o m e n   a n d   p a rtn e rs  i n   r u ra l  Ke n y a :  a   q u a li tativ e   stu d y ,”   BM C  Pu b li c   H e a lt h ,   v o l.   13 ,   p p .   1 1 1 5 ,   2 0 1 3 .       B I O G RAP H I E S   O F   AUTH O RS             Re tn o   Le sta r i   is  a   lec tu re r  in   S c h o o l  o f   Nu rsin g ,   F a c u lt y   o f   M e d i c in e ,   Un iv e rsity   o f   Bra w ij a y a .   He r  sp e c ialt y   is  in   m e n tal  h e a lt h   n u rsi n g .   S h e   re c e iv e d   h e r  b a c h e lo r  o f   n u rsin g   in   Nu rsin g   F a c u lt y ,   Un iv e rsit y   o f   In d o n e sia .   He r  m a ste r   o f  n u rsin g   w a s  a c h ie v e d   f ro m   M o n a sh   U n iv e rsit y ,   A u stra li a .   S h e   a lso   tea c h e s  q u a li tativ e   re se a rc h   m e th o d o l o g y .   He r  p u b li c a ti o n s  o n   2 0 1 3 ,   “ Ca re g i v e rs  str a teg ie s  in   m a n a g in g   a g g re ss i v e   in   d e m e n ti a   c l ien ts” ,   w h ich   is  so ld   o n li n e ,   m o ti v a ted   h e r  to   d o   m o re   q u a li tativ e   re s e a rc h   in   n u rsin g .   S h e   b e li e v e s  th a t  q u a li tativ e   re se a rc h   is  re lev a n t  to   b e   im p lem e n ted   in   n u r sin g   f ield .               W e n n y   Nu g r a h a ti  Ca r sita   is  a   lec tu re r  in   S c h o o l  o f   He a lt h   S c ien c e s  in   In d ra m a y u .  He r   sp e c ialt y   is  in   m e n tal  h e a lt h   n u rs in g .   S h e   re c e iv e d   h e r  b a c h e lo r  o f   n u rsin g   in   th e   sc h o o l  w h e re   sh e   w o rk s  a t  th e   m o m e n t .   He r  m a ste r  o f   n u rsin g   w a s  a c h iev e d   f ro m   S c h o o l  o f   Nu rsin g ,   F a c u l ty   o f   M e d icin e ,   Un iv e rsity   o f   Bra w ij a y a .   S h e   to o k   h e r  m a ste r  sp e c i a lt y   in   m e n tal  h e a lt h   n u rsi n g .   S h e   h a s se v e ra l  a w a rd s f ro m   h e r  b a c h e lo r  a n d   h e r  m a ste r  a s h ig h   d isti n c ti o n   st u d e n t .     Evaluation Warning : The document was created with Spire.PDF for Python.